Endometriose ist politisch

Im Laufe der rund 25 Jahre, die ich nun mit dieser Krankheit lebe (davon 20 mit Diagnose), bin ich zu der Überzeugung gekommen: Endometriose ist politisch. Eine Krankheit – politisch? Wie soll das denn gehen? Schließlich hat sich doch niemand Endometriose ausgedacht und eingeführt: So, ab jetzt hat jede zehnte Frau mit teils extremen Schmerzen und zahlreichen weiteren Einschränkungen zu leben – Stempel drauf. Das stimmt natürlich.

Frauen mit Schmerzen werden weniger ernst genommen

Aber wie mit der Krankheit in Deutschland und auch weltweit umgegangen wird, hat viel mit Politik zu tun – mit Gesundheits-, Sozial- und Geschlechterpolitik. So hat es nicht nur medizinische, sondern auch soziale und gesundheitspolitische Gründe, warum die Diagnose von Endometriose im Schnitt 7 bis 10 Jahre dauert. Mittlerweile belegen zahlreiche Studien, dass Frauen mit Schmerzen weniger ernst genommen werden, als Männer: Frauen warten länger, wenn sie wegen akuter Schmerzen in die Notaufnahme gehen. Sie werden bei den gleichen Schmerzen häufiger als Männer mit Psychopharmaka anstatt mit Schmerzmitteln behandelt – sprich: ihre Schmerzen werden häufiger als psychosomatisch abgestempelt.

Und wenn es um Endometriose geht, dauert laut Stiftung Endometriose-Forschung die Diagnose bei Schmerzpatientinnen deutlich länger (im Schnitt zehn Jahre) als bei Frauen, bei denen der unerfüllte Kinderwunsch im Fokus steht (drei Jahre). Unsere Reproduktionsfähigkeit spielt also offenbar im Gesundheitssystem eine viel größere Rolle als unsere Schmerzen. Ich weiß nicht, wie es dir damit geht, aber mich machen solche Zahlen unheimlich wütend.

Wäre Endometriose bereits heilbar, wenn Männer auch betroffen wären?

In den sozialen Netzwerken stößt man immer mal wieder auf eine These: Wenn auch (Cis-)Männer von Endometriose betroffen wären (kleiner Exkurs: tatsächlich sind ca. 20 Fälle weltweit dokumentiert, bei denen Cis-Männer hauptsächlich nach Hormonbehandlungen Endometriose bekommen haben), gäbe es längst eine Heilung. Das ist eine relativ steile These, die ich eher skeptisch sehe. Schließlich gibt es auch andere komplexe Krankheiten, von denen Männer eben so stark betroffen sind wie Frauen, für die es noch keine Heilung gibt.

Allerdings bin ich mir absolut sicher, dass Endometriose wesentlich mehr Aufmerksamkeit bekommen würde, wenn Männer im gleichen Ausmaß wie Frauen davon betroffen wären. Denn machen wir uns nichts vor: Unsere Gesellschaft ist noch immer stark von Männern geprägt. Das zeigt sich nicht nur z.B. in einer Lohn- und Rentenlücke oder darin, dass Frauen in der Politik, Wirtschaft, Wissenschaft und Kunst noch immer nicht annähernd gleich repräsentiert werden. Es zeigt sich auch in der sogenannten Gender Data Gap.

Die Gender Data Gap ist für Frauen gefährlich

Unsere Welt wird heute von Daten bestimmt. Aber was ist, wenn die Hälfte der Bevölkerung in diesen Daten aufgrund ihres Geschlechts krass unterrepräsentiert ist oder teilweise gar nicht vorkommt? Wenn es also eine Gender Data Gap gibt, die dazu führt, dass Männer als das Maß der Dinge, als die Norm gesehen werden, Frauen aber immer als Abweichung, als Minderheit, die ruhig vernachlässigt werden kann? Das klingt erst einmal ungeheuerlich und auch ziemlich abstrakt. Ein Beispiel dafür: Frauen haben bei Autounfällen ein wesentlich höheres Risiko als Männer, verletzt zu werden oder sogar zu sterben, weil sich Crash Test Dummies standardmäßig an der Größe und dem Gewicht von Männern orientieren.

Solche Beispiele lassen sich auch im Gesundheitsbereich viele finden: So sind 70 % der chronischen Schmerzpatienten weiblich, aber 80 % der Schmerzmittel werden ausschließlich an Männern oder männlichen Mäusen/Ratten getestet. Dabei weiß man heute, dass Arzneimittel von Frauen teilweise anders aufgenommen werden als von Männern. Das liegt z.B. an einem anderen Körpergewicht, einem anderen Verhältnis von Fett- und Muskelmasse, einem anderen, zyklusabhängigen Wassergehalt und anderen Sexualhormonen. Wenn ein Arzenimittel nur an Männern getestet wird, kann es z.B. sein, dass die Dosierung für Frauen nicht stimmt oder dass sie Nebenwirkungen bekommen, die bei Männern nicht oder deutlich seltener auftreten.

Ich wünsche mir einen nationalen Endometriose-Aktionsplan

Weil der Umgang mit Gesundheit allgemein und speziell mit Endometriose also ein politisches Thema ist, wünsche ich mir auch genau auf dieser Ebene, dass endlich mal etwas getan wird: in der Politik. Allmählich kommt im Bewusstsein von Politiker/innen weltweit an, dass Endometriose wohl eine der am krassesten unterschätzten Krankheiten der Welt ist. So hat sich 2017 der damalige australische Gesundheitsminister Greg Hunt bei den 600.000 Endometriose-Betroffenen in Australien entschuldigt, dass bislang so wenig gegen die Krankheit unternommen wurde und einen nationalen Aktionsplan vorgelegt, um die Behandlung, Forschung und Aufklärung rund um Endometriose zu verbessern.

Wie wäre es, wenn auch der deutsche Bundesgesundheitsminister anerkennen würde, dass die ca. zwei Millionen Betroffenen in Deutschland etwas Besseres verdienen, als

  • sieben bis zehn Jahre auf die Diagnose zu warten,
  • teils hunderte Kilometer in ein vernünftiges Endometriose-Zentrum zu fahren,
  • von vielen Ärzt/innen nur mit blöden Sprüchen und Halbwahrheiten abgespeist zu werden („Werden Sie möglichst schnell schwanger, dann erledigt sich das Problem von alleine.“),
  • Hormone und sämtliche alternativmedizinischen Behandlungen aus eigener Tasche bezahlen zu müssen?

Was ich mir wünsche – nein, was ich fordere – ist ein nationaler Aktionsplan für Endometriose, so wie Australien es vorgemacht hat. Die aus meiner Sicht wichtigsten Punkte:

Die grundelegende Aufklärung über Endometriose muss wesentlich vorangetrieben werden. Wenn man heute Leute auf der Straße fragt, haben 80 Prozent noch nie von dieser Krankheit gehört. Dieser Anteil muss deutlich erhöht werden, z.B. durch eine breite bundesweite Aufklärungskampagne in verschiedenen Medien – besonders aber in denen, die von jungen Frauen genutzt werden.Endometriose trifft bei den meisten Betroffenen bereits in der Pubertät auf. Viele berichten von straken Schmerzen ab der ersten Menstruation.

  1. Die Aufklärung über den weiblichen Zyklus und über Endometriose gehört also in die Schule! Andere Länder können hier als Vorbilder dienen. In Neuseeland gibt es z.B. bereits seit 1995 ein Aufklärungsprogramm an weiterführenden Schulen von Endometriosis New Zeeland. Und in England wird seit 2020 an Primar- und Sekundarschulen Periodengesundheit unterrichtet. Endometriose ist die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung. Dennoch findet man kaum Info-Materialien dazu, wenn man nicht gezielt danach sucht – und dafür muss ja erst einmal wissen, dass es diese Krankheit überhaupt gibt.
  2. Wie wäre es, wenn alle Gynäkologen/-innen Flyer zu Endometriose in ihren Wartezimmern auslegen müssen, aus denen klar hervorgeht, dass starke Schmerzen während der Periode nicht normal sind?
  3. Ärzte/-innen allgemein und insbesondere Gynäkologen/-innen müssen viel besser auf die Behandlung von Endometriose-Patientinnen vorbereitet werden. Es handelt sich immerhin um die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung. Dennoch ist es laut Stiftung Endometriose-Forschung wahrscheinlicher, erst einmal eine falsche Diagnose zu bekommen (z.B. Reizdarm oder Depressionen), als korrekt diagnostiziert zu werden. Ja, Endometriose ist eine komplexe Krankheit. Dennoch kann es nicht sein, dass heutzutage viele Gynäkologen noch nicht einmal die Grundlagen davon verstanden haben, z.B. dass Endometriose eben keine versprengte Gebärmutterschleimhaut ist oder dass eine Hysterektomie Endometriose nicht heilt. Endometriose muss eine deutlich größere Rolle bei der Ausbildung von Ärzten/-innen spielen – nicht nur in der Gynäkologie, sondern in allen Fachrichtungen, weil sie den ganzen Körper betreffen kann.
  4. Es muss viel mehr Geld in die Erforschung von Endometriose fließen. Laut der Endometriosis Foundation of Amercia hat das National Institute of Health 2018 7 Millionen US-Dollar in die Endometriose-Forschung gesteckt, in die Brustkrebs-Forschung hingegen 755 Millionen US-Dollar (für Deutschland konnte ich bislang interessanterweise gar keine Zahlen finden – ich suche weiter). Nun ist Brustkrebs ohne Frage eine häufige und schwerwiegende Erkrankung. Aber genau das ist Endometriose auch! Wenn vergleichbar viel Geld in die Endometriose-Forschung gesteckt würde, könnten wir hier vielleicht endlich mal Fortschritte machen. Denn selbst Wissenschaftler auf diesem Gebiet geben unumwunden zu: Die Endometriose-Forschung steckt aufgrund der geringen Aufmerksamkeit und der katastrophalen Finanzierung noch immer in den Kinderschuhen.