Wie Endometriose die Psyche belastet

Endometriose belastet die Psyche

Um es gleich zu Beginn deutlich zu sagen: Endometriose ist eine körperliche Krankheit. Die Schmerzen, die wir Betroffenen erleben, sind also keinesfalls „psychisch bedingt“, auf eine „Übersensibilität“ zurückzuführen oder sogar „nur eingebildet“ wie manche Ärzt*innen es leider immer wieder behaupten. Endometriose-Betroffene sind nicht weniger belastbar als andere. Im Gegenteil: Wir leben mit einer der 20 schmerzhaftesten Krankheiten (zu dieser Einschätzung kommt der britische National Health Service), die zahlreiche Symptome und Einschränkungen mit sich bringt. Dass das irgendwann auf die Psyche schlägt, liegt eigentlich auf der Hand.

Doch warum und wie genau beeinträchtigt Endometriose eigentlich die seelische Gesundheit? Dafür gibt es zahlreiche Gründe.

Die Diagnose von Endometriose wird verschleppt

Laut Stiftung Endometriose-Forschung dauert es vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung sechs Jahre – bei Schmerzpatientinnen sogar zehn. Und das ist nur der Durchschnitt. Ich kenne mittlerweile etliche Endoschwestern, bei denen es über 20 Jahre (!) gedauert hat, bis sie die korrekte Diagnose erhalten haben. Das ist nicht nur gefährlich, weil die Krankheit in dieser Zeit voranschreiten und Organe schädigen kann. Es ist auch eine große psychische Belastung, so lange ohne korrekte Diagnose leben zu müssen.

Denn das bedeutet, dass man sich immer wieder aufs Neue erklären muss. Man muss immer wieder versuchen zu beweisen, dass man wirklich körperlich krank ist. Mehr noch: Viele Betroffene müssen um ihre Diagnose regelrecht kämpfen! „Wenn Sie Endometriose haben, habe ich meinen Job verfehlt“, meinte etwa ein Gynäkologe zu einer Patientin, die selbst Endometriose bei sich vermutete und auf eine Überweisung ins Endometriose-Zentrum bestand. Und siehe da: In einer Laparoskopie wurden Endometrioseherde bei ihr gefunden. Dieser und viele ähnliche Fälle wurden mir von anderen Endofightern auf Instagram berichtet.

Wenig Akzeptanz und Verständnis für Endofighter

Leider ist es nun nicht so, dass wir schlagartig ernst genommen werden, wenn wir endlich die Diagnose Endometriose erhalten haben. Auch dann ist es für viele Betroffene ein ständiger Kampf mit Ärzt*innen, der Krankenkasse, dem Arbeitgeber und oft auch mit dem sozialen Umfeld. Denn viele – erschreckenderweise auch viele Ärzt*innen – kennen sich mit Endometriose gar nicht oder nur sehr schlecht aus und bringen entsprechend oft wenig Akzeptanz und Verständnis für Endofighter auf.

Ich musste z.B. trotz massiver Schmerzen jahrelang dafür kämpfen, stärkere Schmerzmittel als Ibuprofen verschrieben zu bekommen. Anderen Endoschwestern werden AHB oder Rehas verwehrt oder sie bekommen trotz starker Beeinträchtigungen keine Schwerbehinderung anerkannt. Und auch im sozialen Umfeld reagieren manche Menschen mit Unverständnis, dass es nach der OP nicht „endlich mal besser ist“ oder wir Termine auch mal kurzfristig absagen müssen, z.B. wegen einer akuten Schmerzattacke.

Über Jahre mit einer schweren chronischen Krankheit nicht ernst genommen zu werden und ständig um Akzeptanz kämpfen zu müssen, geht irgendwann bei vielen an die psychische Substanz. Wir fühlen uns wertlos, beginnen an uns selbst zu zweifeln und suchen den Fehler bei uns und nicht im Gesundheitssystem, das bei der Diagnose und Behandlung von Endometriose oft so kläglich versagt.

Chronische Schmerzen beeinträchtigen die psychische Gesundheit

Schmerzen sind für viele Endometriose-Patientinnen das Hauptsymptom der Krankheit – ob während der Menstruation oder zyklusunabhängig, beim Wasserlassen, beim Stuhlgang, beim Sex, bei gynäkologischen Untersuchungen, bei Stress, beim Verzehr bestimmter Lebensmittel oder auch dauerhaft und losgelöst von konkreten Triggern. Hinzukommt, dass die Schmerzen bei vielen Betroffenen sehr stark ausfallen. Manche Mütter mit Endometriose berichten z.B., dass sich ihre Endometriose-Schmerzen durchaus mit Geburtsschmerzen vergleichen lassen.

Zahlreiche Studien zeigen, dass Menschen mit chronischen Schmerzen deutlich häufiger an Depressionen erkranken. Auch für Endometriose-Patientinnen ist das klar belegt, etwa durch eine Meta-Studie, in der 24 Studien mit insgesamt rund 100.000 Teilnehmerinnen ausgewertet wurden. Das Ergebnis: Frauen mit durch Endometriose verursachte Unterleibsschmerzen erkranken häufiger an Depressionen als gesunde Frauen. Und auch Angststörungen treten bei uns häufiger auf als bei Gesunden. Ich denke, dass das Ergebnis keinen Endofighter wirklich überrascht, oder?

Seinem Körper zu vertrauen, wird zum Kraftakt

Niemand hat gerne Schmerzen – und das ist ja auch ihr Sinn, denn sie dienen dem Körper als Alarmsignal, dass etwas nicht stimmt. Über Jahre oder Jahrzehnte Schmerzen zu haben, belastet die Psyche enorm. Ich kann mich noch sehr gut an die Jahre 2018 und 2019 erinnern, in denen ich wirklich jeden Tag so starke Schmerzen hatte, dass ich ohne Schmerzmittel den Tag einfach nicht überstanden hätte. Der Körper und die Psyche befindet sich so in einem ständigen Ausnahmezustand. Es wird zu einem Kraftakt, überhaupt noch eine positive Einstellung zum Leben zu haben, seinem Körper grundlegend zu vertrauen. Wie oft war ich völlig verzweifelt und wusste einfach nicht, wie es mit mir weitergehen soll?

Ich hatte das Glück (nachdem ich zuerst mit mehreren OPs extrem viel Pech hatte), dass eine OP Ende 2019 eine deutliche Besserung meiner Schmerzen gebracht hat. Heute bin ich die meiste Zeit schmerzfrei und weiß daher aus eigener Erfahrung, dass Schmerzen eine riesige Belastung für die Psyche sind. Um viele schlimme Erlebnisse dieser Zeit aufzuarbeiten und vor allem um wieder Vertrauen in meinen eigenen Körper zu gewinnen, habe ich mich Anfang 2020 entschlossen, eine Psychotherapie zu beginnen – definitiv eine meiner besten Entscheidungen in Bezug auf die Endometriose.

Endometriose vermindert die Selbstwirksamkeit

Doch nicht alleine die Schmerzen, sondern die gesamte Krankheit beeinträchtigt unsere Selbstwirksamkeit negativ. Darunter versteht die Psychologie die Überzeugung einer Person, auch schwierige Situationen und Herausforderungen aus eigener Kraft erfolgreich bewältigen zu können. Aufgrund von Schmerzen und anderen körperlichen Symptomen der Endometriose – z.B. starke Blutungen, Durchfälle, sehr häufiger Harndrang, ständige Übelkeit, chronische Erschöpfung oder Benommenheit („brain fog“) – werden wir in unserem Alltag stark eingeschränkt, können also etwa

  • auf der Arbeit nicht so viel leisten, wie wir uns wünschen bzw. von uns erwartet wird (oder manchmal gar keinem geregeltem Beruf mehr nachgehen),
  • haben nach einem Arbeitstag keine Energie mehr für den Haushalt,
  • können uns nicht so intensiv um Familie und Freunde kümmern, wie wir wollen,
  • müssen Termine immer wieder kurzfristig absagen,
  • fallen öfters komplett aus.

Oft hat das auch zur Folge, dass unser grundsätzliches Vertrauen darin, das Leben im Großen und Ganzen gut zu meistern, angeknackst wird oder, je nachdem wie massiv die Einschränkungen sind, manchmal sogar ganz verloren geht. Die Folge davon kann sein, dass Endometriose-Patientinnen ein geringeres Selbstwertgefühl haben, sich schuldig oder der Krankheit hilflos ausgliefert fühlen. Und solch ein Mangel an Selbstwirksamkeit verstärkt wiederum die Gefahr, depressiv zu werden.

Kurzer Ausblick: Was tun?

Und was kann man nun tun, wenn man merkt, dass die Seele dank Endometriose auf Halbmast hängt? Das ist sicherlich einen eigenen Blogpost wert (oder mehrere). Hier nur in Kürze ein paar Tipps:

Mit Menschen sprechen, die Verständnis für die eigene Situation aufbringen. Die meisten Endofighter haben (hoffentlich) einen oder mehrere Menschen in ihrem Leben, mit denen sie über ihre Sorgen und Ängste reden können – seien es Partner*innen, Eltern, Freund*innen, Geschwister, Kolleg*innen. Oft ist es schon eine Entlastung, Dinge einfach nur laut auszusprechen – zumindest, wenn der Gesprächspartner empathisch reagiert.

Sich professionelle Hilfe holen. Bei allem Verständnis: Manchmal reicht es nicht, mit Menschen aus dem eigenen Umfeld zu reden. Bei einer anhaltenden psychischen Belastung kann es sehr hilfreich und befreiend sein, sich professionelle Hilfe zu suchen, z.B. in Form einer Psychotherapie. Unbedingt sollte man das tun, wenn man den Verdacht hat, an einer Depression oder Angststörung zu leiden. Therapeut*innen sind geschult im Umgang mit psychischen Erkrankungen. Das kann kein noch so liebevoller Angehöriger leisten.

Sich mit anderen Endoschwestern austauschen. Viele Endometriose-Patientinnen fühlen sich mit ihrer Krankheit völlig alleine. Das muss zum Glück nicht sein, denn mittlerweile gibt es zahlreiche Selbsthilfegruppen. Und auch in den sozialen Medien, vor allem auf Instagram und Facebook findet ein reger Austausch statt. Sucht einfach mal nach #endometriose.

Freude in das Leben bringen. Endometriose kann echt eine miese bitch sein, die einem in schlimmen Zeiten viel Lebensfreude raubt. Umso wichtiger ist es, sich bewusst selbst gut zu behandeln und Freude ins Leben zu bringen. Ich liebe es z.B., meine Wohnung schön einzurichten – vor allem mit Pflanzen. So fühle ich mich in Zeiten, in denen ich die Wohnung wegen der Endo nur wenig verlassen kann, gleich ein bisschen wohler. Es gibt zahllose Arten, wie du Freude in dein Leben bringen kannst: durch Haustiere, kreative Hobbies, Musik – deiner Fantasie sind keine Grenzen gesetzt. Ich will schon seit Jahren Ukulele spielen …