Warum ich über Endometriose schreibe

Eigentlich wollte ich mal über die schönen Seiten meines Lebens bloggen: Reisen, Konzerte, Kochen etc. Aber dann hat sich ein ganz anderes Thema in meinem Leben in den Vordergrund gedrängt – und das mit ordentlich Ellenbogeneinsatz und anderen miesen Tricks. Ab 2017 ging es mir gesundheitlich rapide schlechter. Schuld daran war eine chronische Krankheit: Endometriose. Die Diagnose hatte ich zwar schon 2001 im Alter von 21 Jahren bekommen. Aber viele Jahre hatte ich die Krankheit durch Hormone und diverse alternative Behandlungsmethoden im Griff – mal mehr, mal weniger. OK, phasenweise leider auch gar nicht.

So durchwachsen es mir gesundheitlich auch ging, wurde es ab 2017 noch einmal deutlich schlimmer. Nachdem ich ca. zwei Jahre mit Hormonen rumgedocktert hatte, die ich überhaupt nicht vertrug, setzte ich sie zu Beginn 2018 ab. Mit der Folge, dass ich die schlimmsten Schmerzen meines Lebens bekam. Von da ab hatte ich jeden Tag Schmerzen, eine Woche im Monat während meiner Periode war ich völlig ausgeknockt und konnte das Bett kaum noch verlassen. An arbeiten, einkaufen, Freunde treffen etc. war dann überhaupt nicht zu denken. In dieser Zeit lebte ich nicht – ich überlebte. Ich kann nicht mehr zählen, wie viele Schmerztabletten ich damals geschluckt habe, wie oft ich nachts von den Schmerzen aufgewacht bin, wie oft ich verzweifelt bin, weil keine Besserung in Sicht war – egal, was ich alles ausprobiert habe.

Extreme Unterleibsschmerzen sind nicht normal!

Es folgten vier OPs im Zeitraum von anderthalb Jahren. Neben vielen Endometrioseherden und massiven Verwachsungen wurden dabei auch mein linker Eierstock, die Eileiter, die Gebärmutter, der Gebärmutterhals, der Blinddarm und 30 cm Darm entfernt. Puh, das hat gesessen! Kurz vor der letzten OP im September 2019 habe ich für mich beschlossen: Ich schweige nicht länger. Ich mache den Mund auf und kämpfe dafür, dass Endometriose endlich als schwerwiegende Krankheit anerkannt wird. Ich will nicht länger hinnehmen, dass wir Betroffene noch immer nicht ernst genommen werden. Dass wir Jahre und Jahrzehnte mit schlimmsten Schmerzen leben müssen, weil man uns nicht glaubt oder extreme Unterleibsschmerzen als „normal“ abgetan werden. Hier mal ein paar Fakten, die echt zu denken geben:

– Endometriose ist die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung. Zwischen 7 und 15 Prozent aller Frauen und Mädchen im gebärfähigen Alter (grob zwischen 14 und 49 Jahren, es gibt aber auch Betroffene, die jünger oder älter sind) haben sie. Damit leiden mehr Frauen an Endometriose als z.B. an Asthma oder Diabetes. Asthma und Diabetes kennt nun wirklich jeder, oder? Aber von Endometriose haben nur 20 Prozent der Bevölkerung überhaupt schon mal gehört. Das kann nur heißen: Mehr Aufklärung ist nötig!

– Im Schnitt vergehen 7-10 Jahre vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose der Krankheit. Das bedeutet zum einen jahrelanges unerkanntes Leid, in denen den Betroffenen oft auch noch eingeredet wird, dass sie sich das alles nur einbilden. Zum anderen sind das auch Jahre, die für die Behandlung verlorengehen. Denn Endometriose kann fortschreitende, bleibende Schäden an Organen verursachen, wie nicht nur meine Geschichte beweist. Was bedeutet: Bessere Diagnosemöglichkeiten sind nötig!

– Auch wenn man dann die Diagnose hat, heißt es aber leider noch lange nicht, dass man richtig behandelt wird. Denn viele Ärzte – selbst Gynäkologen – kennen sich erstaunlich schlecht mit Endometriose aus, wenn man bedenkt, dass es alleine in Deutschland ca. 2 Millionen Betroffene gibt. Nicht nur meine Erfahrung, sondern die von vielen anderen Endoschwestern zeigen, dass wir immer wieder darum kämpfen müssen, im Gesundheitssystem ernst genommen zu werden. Endometriose muss als schwere und komplexe Krankheit anerkannt werden! Es müssen deutlich mehr Spezialisten für die Behandlung von Endometriose ausgebildet werden!

Endometriose muss als schwere, komplexe Krankheit anerkannt werden

Dieser Blog wird sich also vor allem darum drehen, welche Erfahrungen ich mit der Endometriose mache und wie ich mit ihr lebe. Darüber hinaus möchte ich aber noch mehr tun: Ich will über die Krankheit aufklären, Tipps geben (z.B. zu Büchern, alternativen Behandlungsmethoden), Mythen rund um die Endometriose entlarven, Experten und andere Endoschwestern zu Wort kommen lassen, Zusammenhänge erklären und für uns Betroffene Krach schlagen. Denn meine Geduld ist ehrlich gesagt am Ende. Seit meiner Diagnose vor fast 20 Jahren hat sich zwar etwas in die richtige Richtung bewegt – allerdings in so kleinen, zaghaften Trippel-Schrittchen, dass es noch einige Generationen dauern wird, bis wir endlich mal eine adäquate Versorgung von Endometriose-Patientinnen haben werden (falls das denn jemals eintritt).

In Deutschland sind ca. 2 Millionen Menschen von Endometriose betroffen. Jedes Jahr kommen etwa 40.000 neue Fälle hinzu.

Wenn man bedenkt, dass jedes Jahr allein in Deutschland ca. 40.000 neue Fälle hinzukommen, ist das einfach nicht hinnehmbar. Ich will nicht, dass so viele Mädchen und Frauen durch die gleiche Hölle gehen müssen, durch die ich gegangen bin. Ich will nicht, dass sie so unter dieser Krankheit leiden müssen und sich dabei so alleine gelassen fühlen, wie es bei mir der Fall war. Mir ist klar, dass ich als Einzelperson nur einen geringen Einfluss habe. Aber wenn ich mit meinem Blog auch nur einem Endofighter weiterhelfen kann, lohnt es sich schon. Umso mehr, wenn ich vielleicht andere dazu inspirieren kann, ebenfalls offen über die Krankheit zu sprechen.

Jeder kennt mindestens eine Endometriose-Patientin

Bitte vergesst das nicht: Wir sind so unglaublich viele! Auch wer nicht selbst betroffen ist, kennt mit ziemlicher Sicherheit mindestens eine Betroffene, wahrscheinlich aber noch deutlich mehr. Denn statistisch gesehen hat jede zehnte Frau Endometriose. Du kennst zehn Frauen oder mehr? Bingo! Wenn wir Betroffenen alle zusammen unseren Schmerz nicht mehr in uns vergraben, sondern

– offen über unsere Erfahrungen mit dieser Krankheit berichten und uns austauschen,

– Krach schlagen und dafür kämpfen, dass wir endlich die Aufmerksamkeit bekommen, die wir verdienen,

– konkrete Forderungen an das Gesundheitssystem und die Politik stellen,

– und uns gegenseitig auf unserem Weg unterstützten,

dann können wir nicht länger ignoriert werden. Endometriose geht uns alle an!